Новые направления и новые вызовы приходят вместе с новыми знакомствами. На этот раз новую тему принесла в своем обращении Инна Инюшкина, сооснователь Благотворительного фонда Spina Bifida.
Инну интересовала возможность занятий дайвингом для детей с патологией развития позвоночника Spina Bifida. У её восьмилетнего сына тяжелая форма Spina Bifida. Он плавает с рождения, занимается фридайвингом, и Инна видит, как это благоприятно сказывается на нем.
Spina bifida, справочно
Spina bifida (открытая спина) – это дефект развития в области позвоночника и спинного мозга. Позвоночник и спинной мозг у эмбриона развивается из так называемой нервной трубки, поэтому заболевание spina bifida означает дефект нервной трубки. Дефект нервной трубки – второй по распространенности врожденный порок развития после порока сердца. Открытая спина чаще возникает в области поясничного отдела и крестца, нежели в области грудного или шейного отдела позвоночника.
Существуют разные формы и степени тяжести заболевания spina bifida:
- Открытая spina bifida (spina bifida aperta)
- Скрытая spina bifida (spina bifida occulta)
В лёгких случаях у ребёнка не бывает сколько-нибудь очевидных проблем со здоровьем, а дефект позвонков случайно обнаруживают на рентгене.
При средней тяжести закрытой формы у ребёнка возникают свищи в позвоночнике.
В особо тяжелых случаях возникает миеломенингоцеле — щель в позвоночном столбе, в которую на спине выступает спинномозговая грыжа – кожный мешочек, наполненный спинным мозгом. Во всех отделах позвоночника ниже уровня грыжи, в зависимости от степени поражения спинного мозга, чувствительность либо понижена, либо отсутствует вообще. Часто весь организм ниже уровня грыжи парализован.
По статистике США, Spina bifida встречается у одного новорожденного на 1500. По российской статистике 1-3 случая на 10’000. Однако, составители российских клинических рекомендаций признают, что лёгкие случаи у нас часто остаются не распознанными в первые недели жизни.
Фонд Spina Bifida ратует за активный, спортивный образ жизни без границ и он ищет возможности, как помочь родителям детей с Spina Bifida расширить границы их возможностей. Про занятия дайвингом ходят слухи, что погружения благоприятно влияют на состояние людей с Spina Bifida. Якобы, они обретают на время чувствительность, которая пропадает, но возвращается вновь при повторном погружении.
Постановка задачи
Правда ли, что дайвинг обладает терапевтическим действием, или он, как минимум, не опасен для детей с Spina Bifida и даст им возможность увидеть красоты подводного мира – с этими вопросами обратилась ко мне Инна Инюшкина.
У меня лично не было еще опыта работы с драйверами с Spina Bifida, но поступившее обращение стало прекрасным поводом изучить этот вопрос. С первых шагов стало ясно, что не приходится рассчитывать на имеющийся опыт обучения дайверов с этим заболеванием в России:
Во-первых, дайвинг для людей с инвалидностью имеет у нас малое распространение: ни инструкторы по дайвингу, ни большинство людей с инвалидностью не подозревают, что дайвинг для инвалидов доступен. Напротив, наиболее категоричные дайвинг-профессионалы отрицают саму эту возможность.
Во-вторых, Россия, будучи омываема морями и океанами, не самая «ныряющая» страна в мире. Мы пропустили период взрывного прорыва в подводный мир: в то время, как массы энтузиастов в Европе и Америке хлынули под воду с появившимися первыми аквалангами, российский (тогда советский) подводный спорт находился под эгидой ДОСААФ, который готовил подводных пловцов не для их удовольствий и развлечений, а для обороны родины и выполнения народно-хозяйственных задач. Сейчас ситуация выправляется, но очень медленно. Догонять всегда сложнее и не так интересно. Поэтому в стране нет массового запроса на путешествия в подводный мир. Тем более для людей с инвалидностью.
И в-третьих, Spina Bifida, будучи одной из распространенных врожденных аномалий (второе место после порока сердца), имеет небольшую долю в статистике инвалидности, связанной с проблемами позвоночника, где лидирует травма спины. Поэтому опыт работы с дайверами с проблемами позвоночника в основном связан с инвалидностью по травме.
Раз уж российского опыта дайвинга с Spina Bifida нет, я обратился к опыту зарубежному, благо история дайвинга для инвалидов в мире насчитывает почти 50 лет.
Что говорят обучающие ассоциации
HSA (Handicapped Scuba Association), крупнейшая в мире и самая авторитетная ассоциация, разрабатывающая стандарты обучения дайверов с инвалидностью и обучающая инструкторов работе с ними, рассматривает Spina Bifida, как один из видов повреждения позвоночника у дайвера, с которым инструктор HSA должен уметь работать. Упоминание Spina Bifida есть в вопросах инструкторского экзамена.
Более того, в разделе, посвященном пропаганде дайвинга для людей с инвалидностью, HSA рекомендует проводить ознакомительные погружения с аквалангом ‘HSA Introduction to Scuba’, привлекая участников через ассоциации, поддерживающие людей с определенными ограничениями возможностей, в том числе с Spina Bifida.
Другая обучающая ассоциация, инструктором которой являюсь я, DDI (Disabled Divers International), рассматривает Spina Bifida как одну из причин, приводящих к параплегии, — ситуации, когда у человека не работают ноги, и движения под водой он должен научиться, делая гребками рук.
Таким образом, ассоциации, специализирующиеся на подготовке дайверов с инвалидностью, рассматривают Spina Bifida как одну из форм ограничения возможностей здоровья, при которой занятия дайвингом возможны при наличии разрешения врача (об этом чуть ниже) и подготовленного дайвинг-персонала.
От теории к практике
Фонд Dive Pirates с 2003 года занимается обучением дайвингу людей инвалидностью, это одно из крупнейших волонтерских объединений в США. Обучение производится по стандартам всех известных ассоциаций (HSA, DDI, SDI, RAID, SSI), в том числе дайверов с Spina Bifida:
Брендан Даунс (Brendan Downes) всегда был активен, он рано обнаружил, что его Spina Bifida не ограничивает его и его желание быть активным. Когда в 4-м классе он начал использовать инвалидную коляску, он присоединился к команде баскетбола на колясках и начал играть за университет Аризоны. В лагере он попробовал подводное плавание и понял, что это для него. Теперь он прошел обучение и чувствует себя подводным пиратом.
с сайта Dive Pirates
Дэнни Фик (Danny Fik) родился с Spina Bifida и с синдромом привязной пуповины. Ему пришлось перенести несколько операций, чтобы освободить позвоночник. Последняя операция не была успешной, и в возрасте 13 лет он начал использовать инвалидную коляску. Мало кто мог предположить, что на этой инвалидной коляске он станет таким выдающимся спортсменом. Дэнни стал частью сборной США, участвующей в играх Pan-Am, и в настоящее время является членом Dallas Wheelchair Mavericks.
Человек движения, он любит испытания, и дайвинг стал его следующим вызовом! Курс дайвинга он проходил вместе с Лиз, его подругой, которая обучалась быть его напарником по погружениям.
с сайта Dive Pirates
Другая широко известная добровольческая организация Diveheart, созданная Jim Elliott в 2001, заявляет, что они работают с различными видами инвалидности, в том числе Spina Bifida. Одна из участниц программ Diveheart Эвелин Фелипес (Evelyn Felipez, на фото выше), у которой есть Spina Bifida, в знак признательности Diveheart за открытие для неё подводного мира провела компанию по сбору средств для организации:
Благодаря Diveheart я научилась подводному плаванию, чего я никогда не могла себе представить. Я побывала во Флориде и погружалась в океане, а также ныряла в океанариуме в Атланте с китовыми акулами.
Дайвинг изменил жизнь многих людей с ограниченными возможностями. Благодаря этому опыту они узнают, что способны добиться всего, на что нацелят свои устремления. Diveheart помогает людям с ограниченными возможностями, побуждая их делать что-то действительно удивительное.
Что говорят врачи
Важно помнить, что занятия дайвингом для человека с инвалидностью возможны только при наличии согласия врача. Более того, согласно стандартам ассоциаций, обучающих дайвингу, инструктор не может начинать занятия со студентом, имеющим ограничения по здоровью, до тех пор, пока студент не предоставит медицинское заключение, что он может заниматься дайвингом. Это абсолютно разумная предосторожность: инструктор знает, как обучать дайвингу с учетом физических особенностей студента. Но он не может оценить все особенности физического состояния студента, не имея на то медицинских профессиональных компетенций. Поэтому получение согласия врача – это не бюрократическая процедура, а мера предосторожности, защищающие жизнь и здоровье студента с инвалидностью и профессиональную репутацию его инструктора от возможных несчастных случаев.
Проблема в том, что в России сложно найти врача, который разбирается в дайвинге, особенно когда речь заходит о людях с инвалидностью. Мне приходилось сталкиваться с отказом врачей рассматривать саму возможность человеку с инвалидностью заниматься дайвингом, в то время как ему легко давали разрешение на занятие спортом с тяжелыми нагрузками (тяжелая атлетика). И подобных примеров много. Поэтому я обратился за разъяснением к самой авторитетной в мире организации, занимающейся дайвинг-медициной: Divers Alert Network, Inc. (DAN) — это некоммерческая медицинская и исследовательская организация, занимающаяся вопросами безопасности и здоровья дайверов.
Существуют разные степени поражения у людей с расщелиной позвоночника (Spina Bifida).
В то время как для некоторых людей это может быть просто находка во время рентгеновского исследования без каких-либо пагубных проявлений, другие люди вынуждены иметь дело со значительными нарушениями в организме и сталкиваются с серьезными проблемами при выполнении обычных повседневных действий.Не существует рецепта или набора тестов для оценки человека с расщелиной позвоночника к пригодности к дайвингу. Каждый случай — это своя вселенная. Исходя из осложнений и / или ограничений, налагаемых Spina Bifida, каждый кандидат должен рассматриваться в целом, так как другие имеющиеся у него медицинские показатели (связанные с Spina Bifida или нет) могут также представлять дополнительный риск во время погружения с аквалангом.
При наличии хорошей медицинской оценки, надлежащего обучения и при понимании и учете рисков и их ограничений, некоторые кандидаты с Spina Bifida должны иметь возможность наслаждаться подводным плаванием, не подвергаясь недопустимым рискам.
Надеемся, это поможет, Дмитрий.
С теплыми пожеланиями,
Матиас Ночетто (Matías Nochetto), MD
Отдел медицинского обслуживания
Divers Alert Network, Inc.
Итак, врачи не отрицают возможность людям c Spina Bifida заниматься дайвингом, но настаивают комплексном медицинском освидетельствовании.
Благотворное влияние дайвинга
Что касается того, существует ли терапевтическое влияние погружений с аквалангом на состояние людей с Spina Bifida. Я не нашел никаких документально подтвержденных фактов. Есть несколько историй, например, о Mark Chenoweth (диагноз Spina Bifida), который, после 10 лет нахождения в коляске, уговорил инструктора погрузиться на 16 метров и к нему вернулась способность ходить на 3 дня. Он продолжил заниматься дайвингом и обнаружил, что чем глубже он погружается, тем дольше у него сохраняется способность ходить.
Пока нет медицинских подтверждений этой истории. Можно предположить, что люди с Spina Bifida, совершившие погружение с аквалангом, могут испытывать мощный эмоциональный подъём, на фоне которого им может показаться наличие положительных сдвигов в их физическом состоянии. Даже если это только ощущения, согласитесь, что они стоят того, чтобы заниматься дайвингом.
Дайвинг и дети с Spina Bifida
Мне не удалось найти свидетельств занятий давингом маленьких детей с Spina Bifida. Это вполне объяснимо – многие обучающие ассоциации устанавливают нижний предел по возрасту для погружений с аквалангом. Дайвинг – это не только пускание пузырьков воздуха и разглядывание подводных красот. Ныряя, человек идет в водную среду, к которой он не приспособлен природой. Его жизнедеятельность поддерживается специальным оборудованием, которым нужно уметь владеть. Его жизнь и здоровье зависят от множества факторов этого по сути чужого мира. Поэтому действия под водой должны быть осознанными и ответственными. Этими обстоятельствами и продиктованы возрастные ограничения для юных дайверов. Свои первые шаги в подводный мир они могут делать в бассейне по специальным программам под наблюдением профессиональных инструкторов.
Когда речь заходит о детях и подростках с инвалидностью, я предпочитаю разумную осторожность: неокрепший организм ребенка, имеющий к тому же ограничения по возможностям здоровья, может не совладать с физической и психологической нагрузкой при погружениях. Видимо, я, как инструктор, в этом консерватизме не одинок: среди юных дайверов с инвалидностью мы редко встретим детей младше подросткового возраста.
Мне удалось найти упоминание о занятиях давингом с ребенком с Spina Bifida только в одном австралийском дайвинг-центре:
У нас был опыт погружения с ребенком, у которого Spina Bifida. Он мог распрямиться, используя мышцы, которые обычно не задействованы , и наслаждаться свободой от инвалидной коляски.
Дайвинг-центр Scuba Gym Australia
Я направил запрос коллегам и попросил их поподробнее рассказать об их опыте. Как только ответ будет получен, я его здесь опубликую.
Что говорят дайверы c Spina Bifida.
Это полная свобода. Когда ты там, ты такой же, как и все.
Elissa Thomson, стала сертифицированным дайвером в 2015 году. Она проходила курс в дайвинг-центре Dive Unlimited (Перт, Австралия), инструкторы DDI Ash Payne и Kamilla Opon.
И ваше тело полностью задействовано, оно не меняется под водой, но оно ведет себя по-другому. Поэтому вещи, которые вы пытались сделать на суше, выбиваясь изо всех сил, в воде стали гораздо легче.
Возможность дышать под водой выглядит довольно безумной. Поначалу это кажется противоестественным. Но когда ты к этому привыкаешь, это особое состояние покоя. Вы просто слышите свое дыхание. Это очень расслабляет.
Brittney Martin прошла курс Scuba Diver в A-1 Scuba Travel and Aquatics Center в 2013.
Я определенно хочу продолжать. Я не хочу получить дайверскую сертификацию, а потом с этим ничего не делать».
Это оказался вид спорта, которым я смог заниматься без применения адаптивного оборудования. Да, я ныряю руками, а другие ныряют ногами. Но кроме этого, все остальное я делаю также, как и они. В тот момент, когда я это понял, это изменило мою жизнь.
Ryan Chalmers был завербован в подводный мир Roger Muller, основателем Stay-Focused, организацией, которая знакомит подростков с физическими ограничениями с погружениями с аквалангом.
Я не люблю использовать какое-либо оборудование, которое будет отличать меня от других дайверов.
Дайвинг подходит не для всех, но по этой причине, это отличный способ бросить вызов самому себе. Ничто иное не сравнится с тем, что укрепляет веру в себя.
Вместо заключения.
Заключение будет коротким: дайвинг вполне доступен для людей с Spina Bifida. Инструктор, которому приходилось обучать дайверов с параплегией, может провести курс для дайвера с Spina Bifida. Тому есть немало подтверждений в международной практике. Но нельзя забывать про необходимость предварительно получить согласие врача.
