Методические рекомендации № 29 (выдержки)
Учреждение разработчик: ГКУЗ «Научно−практический центр детской психоневрологии Департамента здравоохранения города Mосквы», 2013
Назначение: для педиатров, неврологов, педагогов, психологов, логопедов амбулаторных и стационарных ЛПУ педиатрического профиля.

Предисловие ДК

Заметное количество студентов с диагнозом ДЦП в проекте Open Water Challenge вызывает необходимость поближе познакомится с этим заболеванием. ДЦП выявляется в раннем возрасте и большинство имеющихся материалов по этому заболеванию посвящено именно детскому периоду. Мы же начинаем знакомить людей с дайвингом, начиная с подросткового возраста, и большинство наших студентов — взрослые люди. Однако симптомы ДЦП, проявившиеся в детстве, могут оставлять у студента свой след, хотя их влияние может быть снижено благодаря упорному труду родителей, специалистов и самого студента. Поэтому знакомится с симптомами ДЦП буду на основе материала о детях, проецируя ситуацию на работу со взрослыми.

Текст методических рекомендаций Цента детской психоневрологии приводится в сильном сокращении: собственно взята констатирующая часть о ДЦП, о симптомах, о происхождении этих симптомов. Как мне видится, этого достаточно, чтобы инструктор по дайвингу, обучающий студента с ДЦП, понял с чем имеет дело. Для незнакомых мне терминов я внес описания.
Полностью методические рекомендации центра представлены здесь.

Данная публикация является вспомогательным материалом к IT IS OK NOT TO BE OK. Ментальные проблемы и дайвинг. Часть 1

История изучения ДЦП

Согласно современной международной концепции, ДЦП является клиническим описательным термином, характеризующим чрезвычайно неоднородную группу этиологических факторов*, вызывающих нарушения развития нервной системы плода или ребенка первых 3−х лет жизни и приводящих к последующим стойким двигательным нарушениям.
*Этиологический фактор – медицинский термин, означающий причину развития определённого состояния или патологии.

Дети с ДЦП, помимо двигательного дефицита имеют разнообразные сопутствующие нарушения, в том числе познавательные, пароксизмальные*, зрительные, слуховые и т.п.
*Пароксизмальное состояние отличается кратковременностью приступа и склонностью к повторению.

Двигательные расстройства при ДЦП являются ведущим симптомокомплексом*, однако они, как правило, сопровождаются нарушениями ощущения, восприятия, познания, общения и поведения, эпилепсией, а также вторичными изменениями опорно−двигательного аппарата.
*Симптомокомплекс — это ряд симптомов, которые наблюдаются у больного в какой-то период времени.

Эпидемиология и классификация детского церебрального паралича

ДЦП является наиболее распространенной причиной инвалидности в детском возрасте. Распространенность ДЦП по всему миру более четырех десятилетий держится на уровне 2−3 на 1000 новорожденных, а общий процент больных ДЦП в популяции увеличивается, так как, в связи с улучшением медико− социального сопровождения больных растет их продолжительность жизни.

ДЦП может быть классифицирован на основе четырех основных компонентов: типа и тяжести двигательных нарушений, топики двигательных нарушений, сопутствующих нарушений, и срока предполагаемого воздействия повреждающего фактора на развивающийся мозг (антенатальный, интранатальный, постнатальный)*.
*Антенатальный (пренатальный) — до родов. Интранатальный — во время родов (периоды раскрытия и изгнания плода). Постнатальный — после родов.

Основными факторами, ограничивающими социальное функционирование больных ДЦП, являются не двигательные нарушения, а проблемы, сопутствующие моторному дефициту. Например, когнитивная недостаточность* у больных ДЦП встречается в 30−65% случаев, эпилепсия в 30−50% случаев, расстройства речи и языка в 40% случаев, нарушения зрения в 40% случаев, а дефицит слуха в 5−15% случаев. Кроме того, 20% людей с ДЦП имеют психосоциальные и поведенческие проблемы, из них 9% − расстройства социального функционирования аутистического спектра.
*Когнитивные нарушения — это снижение памяти, умственной работоспособности и других когнитивных функций по сравнению с исходным уровнем (индивидуальной нормой). Когнитивными (познавательными) функциями называются наиболее сложные функции головного мозга, с помощью которых осуществляется процесс рационального познания мира и обеспечивается целенаправленное взаимодействие с ним: восприятие информации; обработка и анализ информации; запоминание и хранение; обмен информацией, построение и осуществление программы действий.

Нарушение познавательной деятельности у детей с церебральным параличом

Поражение головного мозга, ассоциированное с ДЦП, представляет собой анатомический дефект, который влияет на типичные траектории развития различных когнитивных функций и часто влечет за собой интеллектуальный дефицит или парциальные когнитивные нарушения. B связи с характером основного дефекта, у детей с церебральным параличом можно ожидать развития широкого спектра когнитивных нарушений.

При диффузных поражениях путей белого вещества, можно наблюдать общее снижение эффективности обработки информации. B случае поражения Перивентрикулярная лейкомаляция* белого вещества можно ожидать снижение внимания и исполнительную дисфункцию. Поражение базальных ганглиев* и таламуса могут влиять на концентрацию внимания, а также на исполнительные функции. Нарушения памяти встречаются при самых различных топических поражениях мозга, например, из−за повреждения межнейронных взаимодействий в базальные ганглиях или гиппокампе или в связи с первичным нарушением восприятия. Средняя мозговая артерия обеспечивает несколько корковых (боковые поверхности теменной и височной долей) и подкорковых областей (внутренняя капсула, таламус и базальные ганглии) которые, как полагают, отвечают за поддержку целенаправленного внимания и моторно−исполнительных функций, функций языка, а также за некоторые аспекты памяти. Помимо поврежденной структуры, на специфику когнитивных нарушений влияет и то, какое полушарие и в какой степени пострадало.
*Перивентрикулярная лейкомаляция (ПВЛ) — форма поражения белого вещества полушарий головного мозга у детей, одна из причин детского церебрального паралича. ПВЛ характеризуется возникновением очагов некроза, преимущественно коагуляционного, в перивентрикулярных зонах белого вещества полушарий головного мозга у новорождённых детей.
*База́льные га́нглии — несколько скоплений серого вещества, расположенных в белом веществе латеральнее таламуса на уровне основания полушарий конечного мозга.

Особенности психического развития у детей с церебральным параличом

Особенностью психического развития у детей с ДЦП является – инертность психических процессов, замедленность включения и переключения в заданиях, персеверативность мышления, перцептивные нарушения, недостаточность концентрации внимания и способности удерживать воспринятый материал, неустойчивость организационной деятельности, легкая утомляемость и быстрая истощаемость, наступающие при незначительном психическом и физическом напряжении. Запас сведений и общих представлений у детей с ДЦП, как правило, неравномерно снижен, (порой не знают вещей, которыми пользуются в быту) что обусловлено, во многом социальной депривацией, ограничением социальных контактов, госпитализмом, педагогической запущенностью. Tакже недостаточность информационного запаса объясняется  особенностями  их двигательного дефекта, затрудняющего не только передвижение, но и познание свойств предметов окружающего мира путем манипулирования с ними.

Таким образом, при ДЦП отмечается нарушение координированной деятельности различных анализаторных систем. Патология зрения, слуха, мышечно−суставного чувства существенно сказывается на восприятии в целом, ограничивает объем информации, затрудняет интеллектуальную деятельность детей с церебральным параличом.

Особенности речи и коммуникативные нарушения у детей с церебральным параличом

В сложной структуре нарушений у детей с церебральным параличом значительное место занимают речевые расстройства, частота которых составляет до 80%. Особенности нарушений речи и степень их выраженности зависят в первую очередь от локализации и тяжести поражения мозга. В основе нарушений речи при ДЦП лежит не только повреждение определенных структур мозга, но и более позднее формирование или недоразвитие тех отделов коры головного мозга, которые имеют важнейшее значение в речевой и психической деятельности. Это онтогенетически молодые отделы мозга*, которые наиболее интенсивно развиваются уже после рождения (премоторно−лобная, теменно−височная области коры головного мозга). Отставание в развитии речи при ДЦП связано также с ограничением объема знаний и представлений об окружающем, недостаточностью предметно−практической деятельности и социальных контактов.
*Онтогенез — это совокупность последовательных морфологических, физиологических и биохимических преобразований, претерпеваемых организмом от момента его зарождения до смерти.

Большое значение в механизме речевых нарушений при ДЦП имеет сама двигательная патология, ограничивающая возможности передвижения и познания окружающего мира. Отмечается клиническая и патогенетическая общность между речевыми и двигательными нарушениями у детей с церебральным параличом. Длительное сохранение патологических тонических рефлексов оказывает отрицательное влияние на мышечный тонус артикуляционного аппарата.

Все перечисленные факторы определяют специфику нарушений доречевого и речевого развития детей с церебральным параличом. Различные нарушения двигательной сферы обусловливают разнообразие речевых расстройств. Для каждой формы детского церебрального паралича характерны специфические нарушения речи.

Нарушение формирования эмоционально-волевой сферы

У детей с церебральным параличом наблюдается задержка в развитии эмоциональных реакций. Независимо от степени двигательных дефектов у детей с ДЦП встречаются нарушения эмоционально−волевой сферы:

• повышенная возбудимость
• чрезмерная чувствительность ко всем внешним раздражителям
• пугливость, наличие страхов (высоты, закрытых дверей, темноты, новых предметов)
• нерешительность и неуверенность в себе
• высокий уровень тревожности (как правило, обусловлен церебрально−органической недостаточностью, частой госпитализацей, переживанием по поводу физической недостаточности)
• недостаточность интеллектуального контроля над поведением
• неуравновешенность, эмоциональная неустойчивость
• высокая степень фрустрированности, повышенная зависимость от окружающих, конформность, уход от конфликта
• доминирование тревожно−депрессивного фона настроения
• у одних детей отмечаются беспокойство, суетливость, расторможенность, у других, напротив, — вялость, пассивность, безынициативность и двигательная заторможенность
• повышенная фиксация на имеющихся препятствиях, на трудностях нахождения оптимального, рационального выхода из конфликта, их внутренняя беспомощность, неспособность самостоятельно справиться с жизненными трудностями, пассивность, несамостоятельность в разрешении конфликта повышенная впечатлительность, обидчивость, болезненно реагируют на тон голоса, на малейшие замечания, чутко подмечают изменения в настроении окружающих. У них легко возникают реакции недовольства, упрямства и негативизма.

Следует подчеркнуть, что нарушения поведения отмечаются не у всех детей с церебральным параличом; у детей с сохранным интеллектом — реже, чем у интеллектуально сниженных, а у детей со спастическими формами — реже, чем у детей с гиперкинетической формой заболевания.

Дети с церебральным параличом растут пугливыми, они теряются в новых условиях. B школе такие дети тревожны, испытывают страх перед устным ответом, нередко у них возникает заикание или появляются насильственные движения. Они ничем не увлекаются, все свободное время тратят на приготовление уроков, стремятся заучить заданное наизусть. Bсе это препятствует их познавательному развитию и снижает социальную адекватность их поведения.

С возрастом детей с ДЦП значимость эмоционально−волевых компонентов личности увеличивается. Преобладание безобвинительных и препятственно−доминантных реакций на фрустрацию указывает на неадекватные способы психологической защиты, что проявляется в уходе от конфликта с целью уменьшения эмоционального дискомфорта. Такие защитные механизмы являются иррациональными и в значительной степени негативно отражаются на особенностях поведения больного ребенка.

Нарушение формирования личности ребенка с ДЦП

У детей с церебральным параличом отмечаются нарушения личностного развития. Нарушения формирования личности при ДЦП связаны с действием многих факторов (биологических, психологических, социальных). Помимо реакции на осознание на ограничение собственных возможностей, имеет место социальная депривация и неправильное воспитание. Двигательные ограничения существенно влияют на социальную позицию ребенка, подростка, на его отношение к окружающему миру, следствием чего является искажение ведущей деятельности и общения с окружающими. У детей с ДЦП отмечаются такие нарушения личностного развития, как пониженная мотивация к деятельности, страхи, связанные с передвижением и общением, стремление к ограничению социальных контактов. Причиной этих нарушений чаще всего является неправильное, изнеживающее воспитание больного ребенка.

Достаточное интеллектуальное развитие у этих больных часто сочетается с отсутствием уверенности в себе, самостоятельности, с повышенной внушаемостью. Личностная незрелость проявляется в наивности суждений, слабой ориентированности в бытовых и практических вопросах жизни. У детей и подростков легко формируются иждивенческие установки, неспособность и нежелание к самостоятельной практической деятельности. Выраженные трудности социальной адаптации способствуют формированию таких черт личности, как робость, застенчивость, неумение постоять за свои интересы. 3то сочетается с повышенной чувствительностью обидчивостью, впечатлительностью, замкнутостью.

Основные направления коррекционной работы при ДЦП

Основной целью коррекционной работы при ДЦП является оказание детям медицинской, психологической, педагогической, логопедической и социальной помощи, обеспечение максимально полной и ранней социальной адаптации, общего и профессионального обучения. Очень важно развитие позитивного отношения к жизни, обществу, семье, обучению и труду.

B силу огромной роли семьи в процессах становления личности ребенка необходима такая организация среды (быта, досуга, воспитания), которая могла бы максимальным образом стимулировать это развитие, сглаживать негативное влияние заболевания на психическое состояние ребенка. Родители — важнейшие участники педагогической работы, организуемой с ребенком. Для создания благоприятных условий воспитания в семье необходимо знать особенности развития ребенка, его возможности и перспективы развития. Следует сформировать адекватную самооценку и правильное отношение к двигательному дефекту, развить необходимые в жизни волевые качества. Для этого требуется активное включение ребенка в повседневную жизнь семьи, в посильную трудовую деятельность. Bажно, чтобы ребенок не только обслуживал себя, но и имел определенные обязанности, выполнение которых значимо для окружающих.

Доброе, терпеливое отношение близких должно сочетаться с определенной требовательностью к ребенку. Нужно постепенно развивать у ребенка правильное отношение к своим возможностям. И ни в коем случае родители не должны стыдиться больного ребенка. Тогда и он сам не будет стыдиться своей болезни, уходить в себя, ограничивать социальные контакты